- Comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ?
- Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
- En tant que conjoint·e, enfant, et plus largement, proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
- Peut-il être «éthique», pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ?
- Quand et comment demander une mesure de protection juridique ?
- À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?
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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
À voir en vidéo : Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives 2024
Retrouvez la captation des moments marquants de la treizième Université d'été de réflexion sur les maladies neuro-évolutives : conférences en plénière, débats, journée mondiale Alzheimer.
Publié le : 08 Octobre 2024
Dilemmes éthiques
La treizième édition de l'Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives » se tenait fin septembre 2024 à Marseille, à l'occasion de la journée mondiale Alzheimer. Proposée par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l'Espace Éthique Paca Corse et l'Espace Éthique IDF, elle s'intéressait aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches :
Une diversité de formats
Pendant trois jours, du 19 au 21 septembre, les professionnel·les, aidant·es, personnes malades ou proches, étaient invités à échanger autour de questions fondamentales liées aux maladies neuro-évolutives. Parmi elles, comment penser les défis éthiques du quotidien au côté des personnes malades, avec quel engagement des professionnel·les et de la société ? Pour cette édition, l'Espace national de réflexion éthique avait opté pour une diversité de formats afin de faire circuler les points de vue :
- 7 sessions de conférences-débats animées par des expert·es du monde médical et universitaire, dans le domaine de l’éthique médicale et des maladies neuro-évolutives.
- 16 ateliers interactifs réunissant patient·es, proches et professionnel·les afin d’explorer les meilleures pratiques en matière de prise en charge éthique.
- 2 temps exceptionnels, à l'occasion de la célébration de la journée mondiale Alzheimer, en présence de personnalités publiques pour soutenir l’engagement des acteurs locaux et de la société civile.
