-
Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
-
VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
-
Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
-
charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
-
Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
-
Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Charte Éthique et relations de soin au domicile
Une charte, publiée en 2016 par l'Espace éthique/IDF, pour mieux saisir les enjeux éthiques de la relation de soin à domicile
Publié le : 27 Octobre 2016
La Charte
Le soin de la personne malade dans le contexte de son domicile se développe aujourd’hui. Le « virage ambulatoire », les hospitalisations de courte durée et le suivi nécessaire, souvent sur une période prolongée, pour les maladies chroniques, les situations de handicap ou de perte d’autonomie, justifient des évolutions dans cet exercice professionnel en dehors des lieux institutionnels.
Les quelques principes qui semblent s’imposer d’emblée sont le respect de la personne, de son intimité, de sa singularité, de ses préférences et de ses choix ; un souci de confidentialité, de discrétion, de non-jugement ; une exigence à la fois de cohérence, de compétence et de concertation dans la mise en oeuvre du dispositif d’intervention, tenant compte de l’évolutivité possible des circonstances ; une capacité d’anticipation des situations de crise ou de décisions nécessaires, en privilégiant le choix de la personne, son intérêt direct et la collégialité dans le processus décisionnel.
Le « retour au domicile » est souvent l’attente la plus pressante qu’exprime la personne malade. Retrouver son « chez soi », un environnement familier, ses repères et une certaine intimité. Encore convient-il que le domicile soit compatible avec la continuité des soins, et que la personne y dispose d’un contexte favorable à un suivi de qualité. Ce n’est pas toujours le cas, de telle sorte que des personnes se voient contraintes à un parcours de soin en institution alors qu’elles aspireraient à recouvrer une certaine indépendance, une réintégration dans ce qu’était jusqu’alors leur milieu de vie.