« Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. »
Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.

Encore située aux limites de ce que peut la médecine, la maladie d’Alzheimer défie les pratiques soignantes et sollicite d’autres réponses que les seuls protocoles raisonnés, en fait rarement adaptés.
Depuis des années, dans une indifférence qui interroge, des professionnels de santé, des proches de personnes malades et des membres d’associations parfois marginalisés et peu reconnus dans la spécificité de leur engagement, militent au nom d’une conception profonde des valeurs d’humanité pour que d’autres approches s’imposent. Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dès lors dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont désormais situées – du moins officiellement - au rang des priorités et préoccupations sociales. Elles justifient une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire valoir des droits.
Les affections neurologiques évolutives sont souvent éprouvées comme un redoutable cumul de pertes qui figent progressivement la personne et l’enferment dans un monde de solitude. Démunie des capacités nécessaires à la relation, à un stade avancé de la maladie la personne semble ne plus être présente, ne plus avoir conscience de ce qu’elle  est et de ceux qui, à ses côtés, s’efforcent de maintenir les derniers liens. Tenant à quelques bribes de souvenirs auxquels, dans leurs derniers moments de lucidité, s’attachent de manière acharnés les passagers éperdus d’un voyage vers l’effacement, la mémoire s’atténue, se dissipe. Les traces d’une existence humaine s’étiolent s’enfouissent, même si demeurent certains signes invulnérables à cet abrasement, et que les dernières tentatives s’efforcent de les préserver jusque dans leurs ultimes reflets.
En des termes discutables, les phases extrêmes de la maladie sont parfois assimilées à une « mort dans la vie », une réalité à ce point énigmatique qu’aucun concept ne parvient à en restituer la complexité et la nature même. De telle sorte que s’insinuent des mentalités et des attitudes réfractaires aux mutations indispensables à une plus juste prise en compte de circonstances toujours spécifiques, relevant d’une histoire humaine singulière et d’un contexte donné échappant aux généralités. Nos propositions et nos décisions ne peuvent donc se satisfaire de vagues considérations compassionnelles. Elles doivent procéder d’une connaissance avérée des spécificités de ces maladies, les comprendre à la fois du point de vue de la personne malade, de ses proches et des intervenants à leurs côtés au domicile ou en institution.