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  • Hors-série des Cahiers : Maladies neurodégénératives, Vivre sa maladie, inventer son quotidien

    Numéro spécial des Cahiers publié à l'occasion des Journées d'éthique 2016 de Toulouse

    Publié le : 30/11/2016

  • Maladie de Huntington et information de la parentèle

    "L'annonce que l'on est porteur de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington, dans le cadre de la consultation génétique, correspond à un profond bouleversement du point de vue personnel. Ajouter à cela le poids d'être obligé de transmettre cette information à sa parentèle charge la personne d'un fardeau supplémentaire considérable."

    Publié le : 05/06/2018 | Auteur : Comite inter-associatif Maladie de Huntington

  • Au lendemain de l'Université d'été 2018 : C’est ainsi que doivent désormais s’envisager nos responsabilités

    « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs. » Quelques jours après avoir réunis à Biarritz plus de 700 personnes dans le cadre de notre 7ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », le constat s’impose. La personne malade, les proches, l’ensemble des professionnels et des associatifs à leurs côtés partagent une nouvelle conception des valeurs d’engagement : elles sont inspirées par le souci de reconnaître et de respecter cette temporalité spécifique à chacun dans sa confrontation à la maladie.

    Publié le : 09/10/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Notre espace éthique au cœur du Grand débat national

    "Il nous faut inventer désormais d’autres approches, d’autres exigences, d’autres conceptions d’une éthique digne d’enjeux, de circonstances et d’attentes qui chaque jour témoignent d’un besoin de concertation visant des évolutions indispensables soucieuses de valeurs et d’une idée ambitieuse de ce qu’est notre bien commun."

    Publié le : 07/03/2019 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Alzheimer - Mentir pour mieux soigner ?

    Cette chronique éthique a été initialement publiée dans le magazine Socialter (n°34, avril-mai 2019)

    Publié le : 09/04/2019 | Auteur : Sébastien Claeys , Responsable communication et stratégie de médiation, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

  • EHPAD, se mobiliser pour la personne âgée en institution

    "L’image de l’EHPAD est trop souvent péjorative. On ne perçoit cette institution que comme un lieu d’enfermement, « au bout du bout ». Les professionnels y seraient peu soucieux des valeurs et des droits de la personne : sa sphère privée, ses habitudes et ses préférences."

    Publié le : 06/09/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Alzheimer : ensemble contre les souffrances inutiles

    "Comment maintenir une relation, dès lors que les conditions mêmes de l’échange s’étiolent au point de se détourner de la parole et de renoncer à l’usage des mots pour tenter de dire ce qui ne sera plus compris ? Comment, pour un proche, accepter, dans l’impuissance à faire encore comprendre son amour et sa considération, l’incapacité d’épargner la personne de ce qui affecte son humanité même ?"

    Publié le : 24/09/2018 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Alzheimer, affronter ensemble des enjeux éthiques

    "Dans la relation tellement spécifique qui se construit jour après jour à travers le compagnonnage de la relation de soin, les valeurs à préserver relèvent essentiellement de la qualité du rapport tissé avec la personne, de cette alliance complexe et évolutive qui ne peut jamais se satisfaire de considérations seulement théoriques."

    Publié le : 20/09/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Aidants, malades d’Alzheimer et « capacité de rêverie »

    Les 21 et 22 novembre 2016, l’Espace éthique propose à Toulouse les Journées éthiques 2016 Alzheimer et maladie neurodégénératives. Thème de ces rencontres : « Vivre sa maladie, inventer son quotidien ». La position des aidants auprès de la personne malade y constituera un enjeu important.

    Publié le : 26/10/2016 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • Gouverner au résultat : Comment résister aux charmes de l'indifférence ?

    "La quantification est devenue un instrument de pouvoir dont la force tient à ce que le chiffre est paré des atours incontestables de l’objectivité et de la rationalité. Et la production de ce chiffre est le travail des systèmes d’information mis en place dans toutes les administrations d’Etat et qui sont alimentés par les données fournies par les techniques d’évaluation."

    Publié le : 15/12/2016 | Auteur : Albert Ogien , Sociologue, directeur de recherche au CNRS, CEMS-IMM EHESS

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