Cette étude, réalisée par l'institut HCK pour l'Espace éthique Alzheimer, est disponible en suivant le lien situé à droite.
 

Présentation

L’Espace national de réflexion éthique sur la Maladie Alzheimer a demandé à l’institut House of Common Knowledge (HCK) de réaliser une étude de terrain sur les différentes dépendances engendrées par la maladie d’Alzheimer. L’objectif de cette étude était de dresser un bilan de ces dépendances, d’identifier et de hiérarchiser les attentes et les besoins qui en découlent.
Pour accéder dans les meilleures conditions à des informations au plus prés du vécu, sur des aspects souvent intimes et douloureux, il a été fait le choix d’un forum en ligne auquel 248 participants invités ont contribué. Pendant 15 jours, ils ont échangé leurs expériences, leurs savoirs et leurs incompréhensions sur la maladie et ont réfléchi ensemble aux solutions à adopter.

La sélection des participants a répondu à un impératif de diversité et d’exhaustivité : les principaux acteurs impliqués dans la lutte contre la maladie ont exprimé leur point de vue, médecins de ville, praticiens hospitaliers et autres professionnels de santé, responsables associatifs, proches de malades affiliés ou non à des associations. En plus de ces participants impliqués, un « groupe contrôle » construit de façon aléatoire a été invité à contribuer au forum et à voter à l’issue des discussions. De cette façon on a identifié ce que le grand public retenait des discussions entre personnes impliquées, ce qui le touchait le plus et quelles étaient de ce fait les actions prioritaires à entreprendre.

Publié dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer 2011, le présent rapport rappelle de manière synthétique le dispositif de l’enquête ainsi initiée, et propose une synthèse des résultats présentés sous forme de trois thématiques :
- représentations sociales ;
- vécu de la maladie ;
- attentes du public pour la prise en charge des dépendances liées à cette maladie.