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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie
Un rapport rendu public en avril 2018
Publié le : 11 juin 2018
Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’IGAS a été chargée d’évaluer l’application de cette loi.
En l’absence d’informations consolidées à l’échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur :
En l’absence d’informations consolidées à l’échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur :
- de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ;
- la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ;
- l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ;
- deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.
Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l’appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d’en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.
Lire le tome 1 : rapport
Lire le tome 2 : annexes
Lire le tome 1 : rapport
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