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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Guide éthique : Quand sécurité et liberté d'aller et venir s'opposent en EHPAD
Un guide pratique pour explorer les situations particulières, en EHPAD, au cours dequelles peuvent entrer en conflit les principes et droits à la sécurité et de liberté d'aller et venir.
Publié le : 05 Septembre 2017
Ce guide est né d’une réflexion commune menée de 2014 à 2016, issue d’un groupe de travail pluridisciplinaire composé :
- de professionnels exerçant en EHPAD publics, associatifs et commerciaux (directeurs, cadres, soignants, médecins coordonnateurs)
- des médecins représentant le Conseil de l’Ordre régional et l’Union Régionale des Médecins Libéraux
- de membres du Réseau Qual’Va
- d’enseignants-chercheurs psychologues, sociologues et juristes de l’université de Caen Normandie, membres de trois laboratoires : le CERReV (Centre d’Etude et de Recherche sur les Risques et les Vulnérabilités), le CRDFED (Centre de Recherche sur les Droits Fondamentaux et les Evolutions du Droit), et l’Institut Demolombe.
Ce groupe s’est constitué à l’initiative de l’ARS qui a souhaité laisser les EHPAD choisir une thématique relative à la gestion des risques dans le secteur médico-social et mener librement leurs travaux. L’ARS a soutenu financière-ment le projet.
Le choix de cette thématique répondait à une difficulté exprimée par les représentants des EHPAD confrontés à une opposition fréquente entre assurer la sécurité des résidents et maintenir leur liberté d’aller et venir dont le droit impose le respect, cela dans un contexte sociologique d’un « droit à la sécurité » souvent invoqué par les familles et parfois privilégié par les soignants sur le terrain.
Ce guide constitue une aide à la réflexion et n’a pas vocation à être opposable.
Les universitaires qui se sont associés au groupe ont complété leur action par des recherches, une étude sur le terrain auprès des professionnels et des usagers et par un accompagnement des établissements à la diffusion du guide. Ils ont obtenu un financement de la Fondation de France pour mener la totalité de leur projet en répondant en 2014 à un appel à projet intitulé « Vivre ses choix, prendre des risques jusqu’à la fin de sa vie ».