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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Workshop Interventions et diagnostics précoces : Approche multidisciplinaire
Compte rendu d'un atelier de réflexion organisé le 4 avril 2013 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et le Laboratoire d'excellence DISTALZ.
Publié le : 03 Septembre 2013
Ce document est disponible en intégralité en suivant le lien situé à droite.
Les domaines du diagnostic et de l'intervention précoces, dans la maladie d'Alzheimer comme dans l'ensemble des pathologies nécessitant une prise en charge spécifique, se posent aujourd'hui à nouveaux frais, avec les innovations en imagerie, en diagnostic pré-symptomatique, mais également avec l'apparition de concepts tels que le "timely diagnosis", ou diagnostic du bon moment.
Le but de cet atelier de réflexion a donc été de clarifier les enjeux qui entourent ces domaines et de dresser les lignes d'une réflexion pluridisciplinaire.
Sommaire du document
Avant-propos : vouloir savoir
Introduction : les enjeux
Présentation des participants
I. Interventions précoces, diagnostics précoces : clarifier les enjeux, le contexte et le possible
Entre savoir et pouvoir, quels dilemmes ?
Le registre du diagnostic probabiliste
Le diagnostic, temps d'une rupture entre deux monde
Justesse de l'intervention entre souci de la personne et considérations dites supérieures
II. Diagnostiquer précocément : démarche, indications, information et accompagnement
Critères de recevabilité et d'acceptabilité sociale de l'intervention précoce
Arbitrer entre droit de savoir et devoir dire
La délicate recherche de cohérence
La démarche diagnostique rend service car elle clarifie
III. Évaluer et gérer l'incertitude, les probabilités, les risques et les vulnérabilités
Promouvoir une évaluation, un repérage selon quels critères ?
Éligibilité aux au protocole, une pluralité d’attitudes
Impact de l’information au sein de l’espace familial
Mobiliser la recherche pour structurer les prises en charge
Pour conclure : entre pratiques cliniques et anticipation du diagnostic
Une synthèse du workshop
Relecteurs