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    Entretien avec Alice Rivières

    Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington

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    Les Journées d'éthique 2019

    Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019

  • Manifeste

    Vers une société bienveillante

    Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives

  • charte

    Éthique et relation de soin au domicile

    Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile

  • Charte

    Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société

    Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été

  • Document

    Avis Alzheimer, éthique, science et société

    Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées

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    Régulation des innovations technologiques et recherche sur le cerveau

    Intervention donnée dans le cadre du coloque « Les droits de l’Homme au défi des nouveaux territoires de la bioéthique » organisé le 12 décembre à l'Assemblée nationale.

    Publié le : 20/12/2018 | Auteur : Catherine Puigelier , Professeur de droit, Université Paris Lumières, Paris 8, Membre du Laboratoire de droit social de l’Université Panthéon - Assas (Paris 2)

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    article

    Réinventer le soin de la personne et l’attention à ses proches

    Intervention du philosophe lors de l'Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives

    Publié le : 26/09/2017 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

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    étude/rapport

    Prise en charge des maladies chroniques : Redéfinir et valoriser le rôle du médecin généraliste

    Prise de position officielle de l'Académie nationale de Médecine du 21 juin 2016

    Publié le : 07/07/2016 | Auteur : Académie nationale de médecine

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    editorial

    Alzheimer, affronter ensemble des enjeux éthiques

    "Dans la relation tellement spécifique qui se construit jour après jour à travers le compagnonnage de la relation de soin, les valeurs à préserver relèvent essentiellement de la qualité du rapport tissé avec la personne, de cette alliance complexe et évolutive qui ne peut jamais se satisfaire de considérations seulement théoriques."

    Publié le : 20/09/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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    article

    Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

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    étude/rapport

    Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

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    charte, déclaration, position

    Guide d'aide à l'orientation des malades d'Alzheimer et des familles

    Une série de 10 fiches pour orienter, selon les besoins besoins et attentes, les personnes malades et leurs familles vers les dispositifs adéquats et les professionnels référents.

    Publié le : 12/07/2016 | Auteur : Agence Régionale de Santé Île-de-France

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    editorial

    Aidants, malades d’Alzheimer et « capacité de rêverie »

    Les 21 et 22 novembre 2016, l’Espace éthique propose à Toulouse les Journées éthiques 2016 Alzheimer et maladie neurodégénératives. Thème de ces rencontres : « Vivre sa maladie, inventer son quotidien ». La position des aidants auprès de la personne malade y constituera un enjeu important.

    Publié le : 26/10/2016 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

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    editorial

    Gouverner au résultat : Comment résister aux charmes de l'indifférence ?

    "La quantification est devenue un instrument de pouvoir dont la force tient à ce que le chiffre est paré des atours incontestables de l’objectivité et de la rationalité. Et la production de ce chiffre est le travail des systèmes d’information mis en place dans toutes les administrations d’Etat et qui sont alimentés par les données fournies par les techniques d’évaluation."

    Publié le : 15/12/2016 | Auteur : Albert Ogien , Sociologue, directeur de recherche au CNRS, CEMS-IMM EHESS

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    editorial

    Nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie. Qu’en est-il des personnes qui ne seraient pas en capacité de les exercer ?

    "La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie assure-t-elle la suprématie des droits des patients à imposer, face aux médecins, le respect de leurs volontés clairement exprimées, ou exonère-t-elle les médecins d’assumer leurs responsabilités"

    Publié le : 03/01/2017 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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