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    Entretien avec Alice Rivières

    Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington

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    Les Journées d'éthique 2019

    Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019

  • Manifeste

    Vers une société bienveillante

    Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives

  • charte

    Éthique et relation de soin au domicile

    Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile

  • Charte

    Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société

    Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été

  • Document

    Avis Alzheimer, éthique, science et société

    Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées

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    Déclaration universelle des droits de l’Homme : « le premier manifeste d’ordre éthique »

    "Une des idées fondamentale de la conception moderne des droits de l’Homme soutient donc que ces droits sont inhérents à notre humanité même. Mon humanité, ma dignité dépendent de celles que l’on reconnaît à tout Homme. Il importe d’avoir pleine conscience de cette interrelation, de cette solidarité. C’est ce qu’instituent les droits de l’Homme."

    Publié le : 15/11/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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    editorial

    Au lendemain de l'Université d'été 2018 : C’est ainsi que doivent désormais s’envisager nos responsabilités

    « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs. » Quelques jours après avoir réunis à Biarritz plus de 700 personnes dans le cadre de notre 7ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », le constat s’impose. La personne malade, les proches, l’ensemble des professionnels et des associatifs à leurs côtés partagent une nouvelle conception des valeurs d’engagement : elles sont inspirées par le souci de reconnaître et de respecter cette temporalité spécifique à chacun dans sa confrontation à la maladie.

    Publié le : 09/10/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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    étude/rapport

    Cahiers de l'Espace éthique n°7 : Imagerie cérébrale : enjeux épistémologiques, éthiques et politiques

    Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 8 décembre 2017 à la Maison Suger (Fondation Maison des sciences de l’homme) par l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France en partenariat avec le programme Imageries du Vivant, le laboratoire d'excellence Distalz et la Fondation maison des sciences de l'homme.

    Publié le : 08/10/2018

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    article

    Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau , Médecin de Santé publique, Responsable de la mission Observatoire, Espace éthique/IDF

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    editorial

    Alzheimer : ensemble contre les souffrances inutiles

    "Comment maintenir une relation, dès lors que les conditions mêmes de l’échange s’étiolent au point de se détourner de la parole et de renoncer à l’usage des mots pour tenter de dire ce qui ne sera plus compris ? Comment, pour un proche, accepter, dans l’impuissance à faire encore comprendre son amour et sa considération, l’incapacité d’épargner la personne de ce qui affecte son humanité même ?"

    Publié le : 24/09/2018 | Auteur : Espace éthique/IDF

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    charte, déclaration, position

    Charte Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société 2018

    Charte rendue publique à l'occasion de l'Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2018

    Publié le : 20/09/2018 | Auteur : Espace éthique/IDF

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    charte, déclaration, position

    Manifeste - Vers une société bienveillante

    Manifeste rendu public à l'occasion de l'Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2018

    Publié le : 20/09/2018 | Auteur : Espace éthique/IDF / Collectif "évolutif"

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    article

    Vers un droit de vote pour toutes les personnes sous tutelle ?

    "Disposer d’études observationnelles est utile pour proposer des pistes d’amélioration des dispositifs législatifs en vigueur. Pour éviter toute discrimination et dans un souci d’efficacité (la plupart des personnes ayant des altérations même sévères des fonctions cognitives ne sont pas sous tutelle), il est souhaitable de mettre en place des mesures d’accompagnement au vote qui s’appliquent – et pourront être utiles - à l’ensemble des citoyens."

    Publié le : 05/09/2018 | Auteur : Antoine Bosquet , Praticien hospitalier, AP-HP, Hôpital Louis Mourier, Colombes

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    étude/rapport

    Rapport de synthèse du Comité consultatif national d'éthique suite aux États généraux de la bioéthique

    Rapport de synthèse rendu public en juin 2018 à l'issue des États généraux de la bioéthique 2018

    Publié le : 13/07/2018

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    étude/rapport

    Évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie

    Un rapport rendu public en avril 2018

    Publié le : 11/06/2018 | Auteur : Inspection générale des affaires sociales

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