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  • UE2015 Vidard

    Ma vie debout, ma vie assise

    Intervention tirée de l'Université d'été Éthique, société et maladies neurodégénératives, organisée à Nantes du 14 au 16 septembre.

    Publié le : 06/10/2015 | Auteur : Jocelyne Vidard , Membre de l'Association Française Ataxie de Friedreich et atteinte par la maladie

  • UE2015 Blanchard

    Regards et confiance dans la maladie d'Alzheimer

    Intervention tirée de l'Université d'été Éthique, société et maladies neurodégénératives, organisée à Nantes du 14 au 16 septembre.

    Publié le : 06/10/2015 | Auteur : Mina Blanchard , Proche d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer / Philippe Blanchard , Médecin, atteint par la maladie d'Alzheimer

  • Entetien Alice Rivières

    Un entretien avec Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington

    Publié le : 15/12/2015 | Auteur : Alice Rivières , Porteuse de la maladie de Huntington

  • Permettre de poursuivre un projet de vie ou d’assumer ensemble un arrêt des thérapeutiques

    "L’arrivée d’un patient en Médecine Physique et de Réadaptation marque un palier dans les soins, la fin d’une période d’urgence et de soins aigus ; c’est un moment où la survie acquise se renégocie dans le cadre d’un pacte de soins."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Anne-Claire de Crouy , Médecin chef de service de médecine physique et de réadaptation, CMPA, Neufmoutiers

  • Mourir chez soi, en EHPAD

    "Face à la pathologie démentielle, la famille vit souvent une relation de deuil anticipé avec son patient. Celui-ci lui renvoie parfois l’image du mort à venir qu’elle peut attendre tout en en redoutant le moment. Alors en plaçant le malade dans ce statut de « mort vivant », [...], on peut en arriver à nier les possibilités de relation par trop de souffrance."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Vivre ensemble ; vivre avec

    L’université d’été Éthique & maladies neurodégénératives 2015 Nantes, du 15 au 16 septembre 2015

    Publié le : 06/05/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • L’impuissance thérapeutique et ses conséquences

    "Face à cette expérience du « dés-espoir », de la perte de tout espoir, de l’avancée inéluctable d’un mal, le soignant (professionnel ou proche) peut se trouver happé par l’angoisse et par une émotion qui pousse à agir pour y échapper. Le premier mouvement est de trouver une réponse, et l’absence de solution ne fait qu’augmenter l’angoisse."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

  • Maladie neurodégénérative et approche de la fin de vie

    "II est important de s’interroger précocement sur la place et l’intérêt de la culture palliative dans le projet de soins de ces malades. Certaines équipes considèrent que les soins palliatifs peuvent trouver place dès l’annonce du diagnostic, d’autres les considèrent plus utiles lorsqu’apparaissent des signes d’aggravation pour aider à poser des questions sur le plan éthique et anticiper des situations complexes et des décisions difficiles."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

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