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    Entretien avec Alice Rivières

    Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington

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    Les Journées d'éthique 2019

    Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019

  • Manifeste

    Vers une société bienveillante

    Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives

  • charte

    Éthique et relation de soin au domicile

    Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile

  • Charte

    Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société

    Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été

  • Document

    Avis Alzheimer, éthique, science et société

    Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées

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    revues et publications

    Cahiers de l'Espace éthique n°3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives

    Deux workshops organisés dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives, pour mieux saisir les implications éthiques de ces maladies et ce que ces dernières pouvaient nous apprendre du concept même de maladie.

    Publié le : 13/09/2016

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    revues et publications

    Cahiers de l'Espace éthique n°2 : Big data et pratiques biomédiales

    Implications éthiques et sociétales dans la recherche, les traitements et le soin

    Publié le : 01/09/2015 | Auteur : Espace éthique/IDF

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    revues et publications

    Cahiers de l'Espace éthique n°1 - Interventions précoces, diagnostics précoces

    Face aux possibilités d'un repérage plus précoce des maladies neurodégénératives, dont Alzheimer, la nécessite de fonder une véritable éthique de l'anticipation est plus que jamais importante. À travers une approche pluridisciplinaire, ce premier numéro des Cahiers de l'Espace éthique entend en dresser les bases.

    Publié le : 19/09/2014 | Auteur : Espace éthique/IDF

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    charte, déclaration, position

    Brochure - Le consentement de la personne âgée

    Un guide pratique à usage des professionnels

    Publié le : 31/08/2017 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

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    Bioéthique et droits de l’Homme, une approche juridique


    Intervention donnée dans le cadre du coloque « Les droits de l’Homme au défi des nouveaux territoires de la bioéthique » organisé le 12 décembre à l'Assemblée nationale.

    Publié le : 14/12/2018 | Auteur : Valérie Depadt , Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

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    étude/rapport

    Avis Alzheimer, éthique, science et société

    Avis présenté en 2012 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer.

    Publié le : 13/08/2013 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

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    editorial

    Auprès des malades atteints de SLA et de leurs familles : une éthique de la réalité

    Publié le : 07/05/2009 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

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    editorial

    Au lendemain de l'Université d'été 2018 : C’est ainsi que doivent désormais s’envisager nos responsabilités

    « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs. » Quelques jours après avoir réunis à Biarritz plus de 700 personnes dans le cadre de notre 7ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », le constat s’impose. La personne malade, les proches, l’ensemble des professionnels et des associatifs à leurs côtés partagent une nouvelle conception des valeurs d’engagement : elles sont inspirées par le souci de reconnaître et de respecter cette temporalité spécifique à chacun dans sa confrontation à la maladie.

    Publié le : 09/10/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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    Appréhender la personne malade avec justesse et selon sa singularité

    "Le regard de la société changera si le regard des professionnels permet au profane d'appréhender la maladie d'une manière juste et, non pas selon ses propres appréhensions ou projections. Ce qui nous intéresse au bout du compte sera donc une bonne connaissance, non pas seulement de la maladie (obligatoire mais pas suffisante) mais du malade dans sa complexité neurologique, psychologique et sociale."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

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    Approches épistémologique et éthique des enjeux d’anticipation

    "L’intention d’anticiper, notamment dans le champ du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, en est une manifestation majeure. Parce que la considération éthique des personnes est mise en jeu, créer, mobiliser ou transmettre des savoirs dans ce contexte nous oblige à « répondre de ». Et tout l’enjeu est bien de décider qui doit répondre et de quoi."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Léo Coutellec , Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, directeur de l'équipe « Recherches en éthique et épistémologie » (Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018), membre de POLETHIS et de l'Espace éthique/IDF

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