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    Entretien avec Alice Rivières

    Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington

  • VIDÉO

    Les Journées d'éthique 2019

    Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019

  • Manifeste

    Vers une société bienveillante

    Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives

  • charte

    Éthique et relation de soin au domicile

    Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile

  • Charte

    Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société

    Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été

  • Document

    Avis Alzheimer, éthique, science et société

    Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées

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    Auprès des malades atteints de SLA et de leurs familles : une éthique de la réalité

    Publié le : 07/05/2009 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

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    article

    Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

    Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq , Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis

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    Suspendu dans l´incertitude d´un temps

    Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis , Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

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    Alzheimer, compétences et formation : tendre vers un même point

    Pour ajuster et concorder la prise en charge interdisciplinaire des patients atteints de maladie d'Alzheimer tout au long de la maladie, chacun des acteurs doit avoir devant lui l'éventail des choix possibles, qu'ils soient médicaux ou sociaux. Cette connaissance des possibilités nécessite formation et compétences de chacun et une déclinaison en partenariat : professionnels, non professionnels, familles, proches et patient.

    Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Henri-Pierre Cornu , Chef de service gériatrie-soins palliatifs, Hôpital René Muret AP-HP, 93270 Sevran Groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique /AP-HP

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    editorial

    Alzheimer : une exigence partagée

    Publié le : 18/11/2008 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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    La quête du chez soi chez le sujet âgé atteint de la maladie d’Alzheimer

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Céline Le Bivic , Psychologie clinicienne, hôpital Emile-Roux, AP-HP

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    editorial

    Vulnérabilités ultimes : « lorsque la personne ne semble plus habiter son corps »

    Publié le : 10/02/2011 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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    Le test génétique, moyen de prédire l'avenir ?

    Dans un contexte où l'évaluation de risque peut se transformer en certitude, quelles situations prédictives existent ? Quelles limites, quels effets pervers ces tests impliquent-ils ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier , Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

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    Tests génétiques et assurances

    "Actuellement, les assurances ne peuvent donc demander des tests génétiques ou se servir des résultats de ceux qui ont été réalisés dans un autre objectif. Mais qu'en sera-t-il dans l'avenir ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique

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    Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold , Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

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