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  • « Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné »

    Intervention lue par sa fille dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et maladie neurologiques dégénératives – Montpellier, 8 octobre 2014

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Mireille Depadt , Philosophe

  • Vivre ensemble ; vivre avec

    L’université d’été Éthique & maladies neurodégénératives 2015 Nantes, du 15 au 16 septembre 2015

    Publié le : 06/05/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Vivre ensemble, vivre avec les valeurs d’un engagement partagé

    "Loin d’amalgamer les maladies entre elles, il s’agit de mettre en relief leurs différences ainsi que leurs points d’affinité au plan des symptômes, des parcours et des besoins. À cet égard, le programme de l’Université d’été prévoit aussi bien des approches transversales que des approches plus ciblées sur les maladies. "

    Publié le : 01/06/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau , Médecin de Santé publique, Responsable de la mission Observatoire, Espace éthique/IDF

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Spiritualité et maladies neurodégénératives

    "Nous pensons que l’attention au spirituel pourrait être, aussi, une opportunité de porter un regard différent sur les personnes aux prises avec des maladies neurologiques dégénératives. Non plus un regard qui s’attarderait sur les pertes et les altérations, qui chercherait à ralentir l’évolution de la maladie, qui viserait à soulager ou à soigner mais un regard qui reconnaîtrait la richesse et la complexité de cette vie intérieure."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Nicolas Pujol , Docteur en éthique médicale et en sciences des religions, enseignant à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, université Paris Sud

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • Résolution de Montpellier

    La résolution de Montpellier a été rendue publique lors de l'Université d'été 2014 de l'Espace éthique. Elle entend donner une impulsion aux efforts de toutes les personnes concernées par les maladies neurologiques dégénératives

    Publié le : 14/10/2014

  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

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