Université d'été 2022 à Nice - Retrouver des chemins de liberté

L'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutive organise sa onzième université d'été : Deux jours de rencontres, débats et échanges les 22 et 23 septembre 2022 à l'Acropolis de Nice

Publié le : 23 Mai 2022

Retrouver des chemins de liberté

Nice (Acropolis), les 22 et 23 septembre 2022
1 Bd Risso, 06000 Nice
En présentiel uniquement / Entrée gratuite / Inscription obligatoire

Partager les questionnements et les savoirs

Les maladies neurologiques évolutives sont très différentes les unes des autres. Certaines sont connues du grand public, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. D’autres le sont moins, comme les maladies vasculaires, les maladies fronto-temporales, la maladie à corps de Lewy, la maladie de Huntington ou encore la sclérose latérale amyotrophique. Mais toutes sont porteuses d’enjeux humains et éthiques importants.
Que nous soyons nous-mêmes malades, que nous aidions un proche ou un membre de notre famille, que nous soyons professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, bénévoles ou simplement citoyens, ces maladies nous questionnent. Et même si les réalités quotidiennes de ces maladies sont encore méconnues, voire négligées, celle et ceux qui vivent et assument le soin à domicile, à l’hôpital ou en établissement sont confrontés à des questions délicates.
C’est pourquoi l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives organise chaque année une Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives ». Au cours de ces deux jours qui constituent désormais un rendez-vous attendu de tous, il s’agit – tout en tenant compte de la spécificité des différentes maladies – de permettre une transmission des savoirs et des expériences, une mise en commun des questionnements et des réflexions.

Retrouver des chemins de liberté

Pour cette onzième Université d’été, la deuxième à être organisée à Nice, nous avons retenu pour thème : « Retrouver des chemins de liberté ». C’est en effet un enjeu central, lorsque l’on est confronté à des maladies qui restreignent substantiellement le pouvoir d’agir, qui occasionnent de nombreuses contraintes et forcent les personnes malades et leurs proches à un certain nombre  de renoncements. Comment, dans ces conditions, retrouver des chemins de liberté ? Comment retrouver une capacité d’initiative ? Comment résister aux assignations, aux prophéties auto-réalisatrices ? Bref, comment faire – avec quels soutiens et quelles ressources – pour conserver une certaine maîtrise sur sa vie et dans son existence ?

Diffuser une culture éthique du soin et de l’accompagnement

Cette Université d’été sera également l’occasion pour les participants d’acquérir et de partager un certain nombre de connaissances, de repères et de méthodes.
Des ateliers d’éthique pratique traiteront, à partir de situations concrètes, de quatre questions récurrentes :
  • Faire face aux refus d’aide et de soins ;
  • Accompagner la fin de la vie ;
  • Préserver une vie affective et une vie intime ;
  • Concilier sécurité et liberté.
Deux grands débats aborderont des interrogations éthiques fréquentes dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive :
  • En matière de diagnostic et d’interventions, le plus tôt est-il toujours le mieux ?
  • Toutes les vérités sont-elles toujours bonnes à dire ?
Enfin, une formation flash proposera des outils et des repères pour :
  • Mettre en place et faire vivre une instance de réflexion éthique ;
  • Analyser et débattre des situations problématiques au plan éthique.

Cet événement est ouvert à toutes celles et ceux – personnes malades, proches aidants, professionnels, bénévoles, citoyens – qui œuvrent pour que le soin et l’accompagnement des maladies neuro-évolutives soient respectueux de nos valeurs éthiques partagées.
Il aura lieu, cette année, uniquement en présentiel.
L’entrée est libre mais l’inscription est obligatoire.

Programme du 22 septembre

08h15-08h45 - Accueil des participants
08h45-09h15 - Ouverture

09h15-09h55

Les grands débats - Repérage, diagnostic, interventions : Le plus tôt est-il toujours le mieux ?

Dans le contexte des maladies neurologiques évolutives, de nombreux arguments plaident en faveur de la précocité de la détection de la maladie et des interventions. Plus tôt la maladie est repérée, plus il semble en effet que l’on puisse espérer agir sur son cours évolutif. D’un autre côté, les interventions devraient aussi prendre en compte les temporalités propres des personnes malades et de leurs proches. Quel est donc le moment opportun pour agir ? Comment le reconnaître ? Comment le saisir ?
Perrine Malzac, praticienne hospitalière au département de génétique médicale de l’AP-HM, directrice adjointe de l’Espace de réflexion éthique PACA Corse
Vincent Israël-Jost, post-doctorant en éthique et philosophie des sciences à l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France et au CESP (Inserm / Université Paris Saclay)
Animation : Martin Dumont, maître de conférences en philosophie à l’Université Paris Est Créteil, responsable de la Chaire de philosophie à l’Hôtel Dieu (AP-HP)


09h55-10h05

Le sens des mots - Résister

Armelle Debru, professeur honoraire d’histoire de la médecine à l’Université Paris Descartes

10h05-10h30


Encourager la résilience : réinventer la relation médecin-malade

L’annonce d’une maladie grave constitue toujours une violence, qui n’est pas seulement celle de la vérité. Elle crée en effet un partage irréversible entre l’avant et l’après. Le médecin qui a vocation à soigner le malade doit prendre conscience de l’ambivalence de sa situation qui met à mal, paradoxalement, son statut de soignant, dans la mesure où la violence du diagnostic met le malade dans un état de vulnérabilité psychique qui compromet son adhésion au processus de soin. Cela est d’autant plus vrai dans le cas des maladies neuro-évolutives qui pervertissent entièrement le rapport du malade au temps, dont il n’y a, à première vue à attendre que le pire, autrement dit une progression de la maladie. Dès lors vécue sur le mode d’une fatalité, elle a tôt fait de mettre le malade dans une situation de résignation ou de déni. Pour l’insérer dans un processus de soin, le médecin doit envisager d’emblée qu’il ne peut permettre au malade de « faire avec » la maladie que s’il l’engage à être véritablement co-acteur de son suivi thérapeutique en l’assurant que « rien n’est écrit » et qu’il va lui-même « faire avec » les ressources du malade pour l’accompagner dans ce réaménagement de sa vie.
Sylvie Robin, professeur de philosophie en classe préparatoire aux grandes écoles, lycée Louis-le-Grand (Paris)


10h30-10h50 - Pause

10h50-11h45

Session plénière - Comment préserver nos libertés avec une maladie neurologique évolutive ?

Comme toutes les maladies chroniques, les maladies neuro-évolutives entraînent un certain nombre de contraintes, d’empêchements, de restrictions de choix. Comment les personnes concernées composent-elles ou négocient-elles avec cette réalité ? Comment peuvent-elles résister aux assignations, faire un pas de côté par rapport à un destin déjà écrit ? Grâce à quelles ressources et à quels soutiens peuvent-elles explorer d’autres chemins et trouver ou retrouver une capacité d’agir, de penser et d’inventer ?
Avec :
Charlotte Tourmente, personne atteinte de la sclérose en plaques, médecin, journaliste, auteure
Didier Robiliard, président de l’association France Parkinson (sous réserve)
Animation : Jean-Luc Noël, psychologue clinicien, co-président du conseil scientifique de l’association Old’Up


11h45-12h40

Table ronde - Préserver un pouvoir d’agir en mutualisant les savoirs

L’un des enjeux de l’accompagnement des maladies neuro-évolutives est de préserver le plus possible le pouvoir d’agir des personnes, afin que celles-ci puissent conserver une certaine maîtrise sur leur vie. Les technologies peuvent être mobilisées à cet effet, mais ce sont d’abord des compétences humaines qui font ici la différence. Aux côtés des médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens, tous les professionnels du soin et de l’accompagnement ont ici un rôle à jouer. Comment mettre les savoirs et les compétences de tous au service de ce qui importe à la personne ? Comment faire pour que sa parole et son point de vue singulier ne soient pas oubliés ou négligés ?
Cosmin Alecu, neurologue, praticien hospitalier au centre expert Parkinson, CHU de Nice
Fanny Bihoreau, directrice de l’EHPAD La Croix Rouge Russe, Nice
Aurélien Troisoeufs, anthropologue de la santé au GHU Paris psychiatrie et neurosciences
Modération : Michel Clanet, directeur de l’Espace de réflexion éthique Occitanie et vice-président de la commission de transparence de la Haute autorité de santé


12h30-14h00
Déjeuner libre

14h00-16h00
Les ateliers d'éthique pratiques

Dans ces deux ateliers qui se tiendront en parallèle, nous partirons de situations concrètes fréquemment rencontrées sur le terrain. À partir de témoignages complétés par des éclairages cliniques et juridiques (que dit le droit ?), nous tenterons de répondre aux questions suivantes : Dans ces situations, quels sont les enjeux éthiques ? Que faut-il essayer d’éviter ? Quels repères peuvent guider la réflexion et l’action ?

(1A) Faire face aux refus d’aide et de soins


Quelle attitude adopter à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’hébergement, face à une personne qui s’oppose – parfois de manière récurrente – à la réalisation d’un soin, ou qui refuse « en bloc » les interventions qu’on lui propose ? Les professionnels de terrain sont souvent confrontés à ces questionnements, notamment lorsque les capacités de discernement semblent fragilisées, lorsque la personne malade ne paraît pas avoir pleinement conscience de ses difficultés ou lorsqu’elle a du mal à décrypter les intentions des intervenants. Quelles ressources peuvent être mobilisées dans ces situations ? Quels repères pour l’action ?
Animation :
Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre de la personne âgée, docteure en philosophie pratique et éthique médicale
Delphine Brard, directrice de la stratégie et de la communication, association La vie active
Isabelle Pourcher, cheffe de projet, Centre de soutien santé social, dispositif d’appui à la coordination (sous réserve)
Olivier Rit, directeur du Gérontopôle Sud
Avec un éclairage juridique de Benjamin Pitcho, avocat, maître de conférences HDR, membre du Conseil national des barreaux

OU

(1B) Accompagner la fin de la vie

Le temps de la fin de vie est souvent très long dans le contexte des maladies neuro-évolutives. Il marque, pour la personne et son entourage, l’ultime étape de séparation, après de longues années de soins et d’accompagnement. C’est un temps parfois vécu dans l’ambivalence, entre le souhait que cela se finisse et la difficulté à se détacher de son proche. La participation des professionnels est requise pour accompagner ces derniers moments. Des questions délicates peuvent en outre se poser s’agissant des traitements à mettre, ou à ne pas mettre en œuvre, en particulier quand la personne n’a pas indiqué à l’avance ses souhaits. Comment parvenir, dans ce domaine, à des décisions sensibles et ajustées ? Et comment maintenir auprès de la personne une présence vigilante et attentive ?
Rabia Boulahssass, médecin gériatre au CHU de Nice, membre de l’Espace éthique azuréen
Nadine Le Forestier, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), docteur en éthique et droit médical
Vianney Mourman, chef du service de médecine de la douleur et de médecine palliative des hôpitaux Lariboisière, Fernand-Widal, Saint-Louis et Robert Debré (AP-HP)
Intervenant du Centre de soutien santé social, dispositif d’appui à la coordination (sous réserve)
Avec un éclairage juridique de Annagrazia Altavilla, avocate, responsable des relations internationales à l’Espace éthique PACA Corse (sous réserve)


16h00-16h20              PAUSE

16h20-18h30

Formation flash

Mettre en place et faire vivre une instance de réflexion éthique
Beaucoup d’équipes souhaitent aujourd’hui structurer une démarche de réflexion éthique dans leur service, leur établissement ou à l’échelle de leur territoire. Comment créer – et faire vivre dans la durée – une telle instance? Quelles sont les questions à se poser en amont ? Et quels sont les pièges à éviter ? Associant apports méthodologiques et retours d’expérience, cette formation évoquera quelques unes des approches possibles et les points à considérer dans une telle démarche afin d’en construire, progressivement, la légitimité.

Des outils pour analyser les situations éthiquement problématiques
Comment analyser d’un point de vue éthique une situation qui pose difficulté ? Comment, au-delà de la seule réponse à la question « que faire ? », identifier les valeurs en jeu, afin de proposer une réponse argumentée, qui tienne compte des enjeux proprement éthiques de la décision ? Sur la base d’une situation concrète, cette formation flash proposera quelques repères théoriques et méthodologiques (grille d’analyse et de questionnement) pour faire émerger et formuler le plus clairement possible la question sous-jacente, avant d’essayer d’y apporter une réponse.

Pierre-Emmanuel Brugeron, responsable du pôle ressources, Espace éthique d’Île-de-France
Anne-Caroline Claude-Verdreau, médecin de santé publique, chargée de l’Observatoire des pratiques éthiques, Espace éthique d’Île-de-France
Fabrice Gzil, professeur de l’EHESP, directeur adjoint de l’Espace éthique d’Île-de-France, membre du CCNE

Programme du 23 septembre

09h00-09h40 

Les grands débats - Toutes les vérités sont-elles toujours bonnes à dire ?


En général, nous ne considérons pas qu’il soit éthiquement permis de faire croire à autrui quelque chose que nous savons faux. Nous ne considérons pas non plus comme légitime de lui cacher des informations importantes, ou de lui laisser croire quelque chose que nous savons ne pas être vrai. Il semble parfois en aller différemment dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive, surtout lorsque celle-ci a un impact cognitif. Pour ne pas accroître la confusion de la personne, pour ne pas lui causer de peine, pour sa sécurité, ou pour gagner du temps, il arrive que professionnels ou proches dissimulent ou atténuent certaines vérités, et puissent avoir recours au mensonge ou à la ruse. Ces stratégies peuvent-elles trouver une justification morale ? Quelles sont nos obligations de loyauté vis-à-vis des personnes malades ?
Julie Micheau, ancienne directrice scientifique de la CNSA, directrice d’études Lazertyuiop
Paul-Loup Weil-Dubuc, docteur en philosophie, responsable du pôle recherche de l’Espace éthique Île-de-France
Animation : Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz, psychologue clinicienne en gérontologie au CHU de Nice, docteur en psychologie, chargée d’enseignement à l’Université Côte d’Azur

09h40-09h50

Le sens des mots - Authenticité

Armelle Debru, professeur honoraire d’histoire de la médecine à l’Université Paris-Descartes

09h50-10h15

Les grandes conférences - Pourquoi il faut prendre soin du cadre de vie des personnes ayant un handicap cognitif

Le cadre de vie, qu’il soit social, organisationnel, architectural ou institutionnel, participe à l’équilibre des personnes qui vivent en établissement d’hébergement et à celui des professionnels qui y travaillent. S’assurer qu’il n’est pas la cause d’un mal-être est un préalable essentiel. Car prendre soin d’une personne vivant avec une maladie neuro-évolutive, c’est aussi être attentif à la globalité de l’environnement dans lequel elle évolue, aux normes et aux valeurs qui l’animent, et à la culture qui est la sienne
Kevin Charras, docteur en psychologie, directeur du Living Lab Vieillissement et Vulnérabilités du CHU de Rennes, président du gérontopôle de Bretagne Kozh Ensemble

10h15-10h35 - Pause

10h35-12h35
Les ateliers d'éthique pratique
Dans ces deux ateliers qui se tiendront en parallèle, nous partirons de situations concrètes fréquemment rencontrées sur le terrain. À partir de témoignages complétés par des éclairages cliniques et juridiques (que dit le droit ?), nous tenterons de répondre aux questions suivantes : Dans ces situations, quels sont les enjeux éthiques ? Que faut-il essayer d’éviter ? Quels repères peuvent guider la réflexion et l’action ?
 

(2A) Concilier sécurité et liberté


Comment faire, dans le contexte des maladies neuro-évolutives, pour préserver la sécurité des personnes malades sans porter indûment atteinte à leurs libertés ? Protéger l’intégrité des personnes qui sont dans une situation de particulière vulnérabilité est une responsabilité importante. Mais ce souci légitime de protection ne justifie pas de porter atteinte aux droits fondamentaux des personnes. Les notions de proportionnalité et d’individualisation constituent ici des repères importants. Mais comment les traduire en pratique ? Comment les rendre opérants en situation ?
Animation :
Renaud David, médecin psychiatre, praticien hospitalier au CMRR du CHU de Nice
Cécile Vinot, infirmière coordinatrice Adef résidences
Sandrine Louchart de la Chapelle, chef de service, centre de gérontologie clinique et centre mémoire, Centre hospitalier Princesse Grace, Monaco
Mathilde Demory, Ville de Nice (sous réserve)
Avec un éclairage juridique de Benjamin Pitcho, avocat, maître de conférences HDR, membre du Conseil national des barreaux

OU

(2B) Préserver une vie intime et affective

Quels que soient notre âge et notre état de santé, nous avons besoin d’attention, d’affection et de tendresse : ces liens d’attachement et la réassurance qu’ils nous procurent sont indispensables à notre bien-être. Quel que soit le niveau d’aide et de soins dont nous bénéficions, nous avons aussi besoin d’intimité, de moments et de lieux où nous pouvons nous retrouver et nous ressourcer, sans faire l’objet d’intrusions ou d’observations non souhaitées. Or, les maladies neuro-évolutives, mais aussi la vie en collectivité, peuvent venir compliquer la vie affective et la vie intime. De plus, certains symptômes peuvent avoir un impact sur la vie sexuelle. Des questions peuvent également surgir lorsque les capacités de discernement paraissent fragilisées. Comment aborder ces questions avec toutes les nuances nécessaires, en tenant compte des préférences singulières de chaque personne, et en faisant toutes les distinctions qui s’imposent ?
Pierre Bonhomme, médecin psychiatre, membre de l’Espace éthique azuréen
Sébastien Claeys, professeur associé à Sorbonne Université, chargé du débat public à l’Espace éthique d’Île-de-France, Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives
Pascale Gérardin, psychologue clinicienne, CMRR, CHRU de Nancy
Nathalie Auffret , directrice de l’association France Alzheimer 06 (sous réserve)
Avec un éclairage juridique de Annagrazia Altavilla, avocate, responsable des relations internationales à l’Espace éthique PACA Corse (sous réserve)


12h35-14h00 - Déjeuner libre


14h00-14h40
Carte blanche à Catherine Ollivet, fondatrice de l’association France Alzheimer 93, présidente du conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France


14h40-16h

Table ronde

Bâtir une société soucieuse des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive


Être soucieux des personnes qui vivent avec une maladie neuro-évolutive, c’est bien sûr se préoccuper de leur santé. C’est aussi les reconnaître dans leur citoyenneté, faire en sorte qu’elles puissent rester partie prenante de leur ville, de leur village, de leur quartier. C’est aussi se soucier de leurs aidants, qui sont nombreux, par exemple à conserver une activité professionnelle. Quelles démarches, quelles initiatives – des pouvoirs publics, des collectivités, des entreprises, des citoyens – existent pour mettre concrètement en œuvre un tel projet de société ? Comment pouvons-nous encore progresser dans ce domaine ?
Christine Lebrun-Frenay, professeur de neurologie au CHU de Nice, centre de référence PACA SEP
Florence Ollivet, personne ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson
Federico Palermiti, responsable du programme « Ethique, territoires et maladies neuro-évolutives », Espace de réflexion éthique d’Île-de-France
Annie de Vivie, fondatrice et rédactrice en chef d’AgeVillage
Intervenant de l’association France Parkinson
Animation : Gilles Bernardin, professeur de médecine intensive et de réanimation, président de l’Espace éthique azuréen

16h-16h30 - Clôture
Olivier Guérin, professeur de gériatrie au CHU de Nice, membre du conseil scientifique Covid-19, ancien président de la Société française de gérontologie et de gériatrie
Karine Lefeuvre, vice présidente du Comité consultatif national d’éthique, conseillère scientifique de la Fondation Partage et Vie
 

Les éditions précédentes

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